“მე ვდილობ, სწორი ინფორმაცია გავავრცელო და თუ ვინმე იფიქრებთ, რომ ჩემი შვილისთვის ბევრს ვითხოვ…” – რას წერს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის დედა

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის დედა სოციალურ ქსელში სტატუსს აქვეყენებს და წერს:

“მე ვეცდები სწორი ინფორმაცია გავავრცელო და თუ ვინმე იფიქრებთ, რომ ჩემი შვილისთვის ბევრს ვითხოვ, ეგეც არ მოგერიდოთ.

ვპასუხობ მთავრობის ორ მთავარ ცრუ მესიჯბოქს:

1. ეს წამალი ექსპერიმენტის ფაზაშია და რისკის შემცველია მისი მოხმარება.

სინამდვილეში: ეს წამალი 10 წლის განმავლობაში გადიოდა საცდელ ფაზებს, 2021 წლის ზაფხულში EMA-ის, 2021 წლის 21 ნოემბერს კი FDA-ის ავტორიზაცია გაიარა. (მარტივად იგუგლება)

2. აქონდროპლაზია არის სიმაღლეში ჩამორჩენა, ეს წამალი კი მხოლოდ რამდენიმე სანტიმეტრით ან გაზრდის ან არა.

სინამდვილეში: აქონდროპლაზია არის, ძვლის სტრუქტურის ანომალიურად განვითარება, ძვალში ხრტილის საერთოდ არ არსებობა, რის შედეგადაც, ტორსი ნორმალურად იზრდება, კიდურები კი არა, თავი ნორმაზე მეტად.

მათი მაქსიმალური სიმაღლე 130-135 სანტიმეტრს აღწევს, რაც უზღუდავთ მრავალ შესაძლებლობას.
ამას გარდა, დისპროპორცია იწვევს ძვლების მოღუნულობას.

და ბოლოს, ერთადერთი და პირველი მედიკამენტი Voxzogo Vosorotide ეხმარება ხრტილის გაზრდას ძვალში, ამცირებს ჰიდროცეფალიის, ძილის აპნოეს რისკს და პროპორციების აღდგენას უწყობს ხელს.

ფოტოში მარცხნივ – ტიპიური განვითარების ბავშვის ძვლოვანი სტრუქტურა, მარცხნივ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვის”.

ცნობისთვის, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები რამდენიმე დღეა კანცელარიასთან აქციას მართავენ – მათი მთავარი მოთხოვნაა შვილების მედიკამენტებით უზრუნველყოფა.