ექიმმა, საზოგადოებრივი მაუწყებლის წამყვანმა, მარი მალაზონიამ პირველი არხის ეთერში დიუშენის სინდრომის მედიკამენტებზე ისაუბრა და თქვა, რომ ეს არის სიცოცხლის შესაძლებლობა და “ჩვენი როგორ ვუვლით ბავშვებს, ეს არის იმის საუკეთესო მაჩვენებელი, თუ როგორი წარმოდგენა გვაქვს საკუთარ მომავალზე”.
“ყველა ბავშვს აქვს უფლება იყოს ჯანმრთელი. ყველა ბავშვს აქვს უფლება მიიღოს განათლება. ყველა ბავშვს აქვს უფლება თავისი ჯანმრთელობისთვის აუცილებელი სერვისი ჰქონდეს და რაც მთავარია, ყველა ბავშვს აქვს უფლება, მიუხედავად დიაგნოზისა, თავისი დაავადების შესაბამისი წამალი ჰქონდეს.
თუ ჩვენ ვსაუბრობთ, მაგალითად, სპინალური კუნთოვანი ატროფიის შესახებ, დიუშენის სინდრომის შესახებ, ვსაუბრობთ სხვა პრობლემების შესახებ – რატომ სჭირდებათ მათ დახმარება, მედიკამენტი, მხარდაჭერა?
ეს არის იმის შესაძლებლობა, რომ არა მარტო ბავშვებმა, არამედ შვილებმა, ოჯახის სხვა წევრებმა და რაც მთავარია, მშობლებმა, რომელთაც უზარმაზარი სხვადასხვა სახის პასუხისმგებლობა აქვთ, იპოვონ ცხოვრებაში აზრი, იპოვონ სიცოცხლის მოტივაცია. და ასეთ შემთხვევაში, ეს არის არა უბრალოდ წამალი შვილებისთვის, ეს არის წამალი მშობლებისთვის, ეს არის შესაძლებლობა, სიცოცხლის შესაძლებლობა.
ჩვენი როგორ ვუვლით ბავშვებს, ეს არის იმის საუკეთესო მაჩვენებელი, თუ როგორი წარმოდგენა გვაქვს საკუთარ მომავალზე”. – თქვა მალაზონიამ.