დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები განცხადებას ავრცელებენ – ისინი “ქართულ ოცნებას”, საპატრიარქოს, სახალხო დამცველსა და საზოგადოებას მიმართავენ და მხარდაჭერისკენ მოუწოდებენ.
მშობლები საპატრიარქოს სთხოვენ უშუამდგომლონ ირაკლი კობახიძესთან, რათა მათ შეხვდეს. ლევან იოსელიანს კი მოუწოდებენ დაიცვას მათი ბავშვების სიცოცხლის უფლება. ასევე, შეკრებისა და მანიფესტაციის უფლება, რადგან მშობლებს შსს-მ კარვების გაშლასა და 24-საათიანი პროტესტის გამოხატვაზე უარი უთხრა.
“ჩვენ, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები უკვე 3 თვეზე მეტია ვითხოვთ შეხვედრას პრემიერ-მინისტრ ირაკლი კობახიძესთან. ჩვენი მოთხოვნაა სახელმწიფოს მხრიდან აუცილებელი მედიკამენტების შემოტანა და სახელმწიფოს მიერ პერიოდული კვლევების დაფინანსება. სამწუხაროდ სახელმწიფოს უმაღლესი თანამდებობის პირი ჩვენთან შეხვედრას თავს არიდებს.
პროტესტის ნიშნად მშობლებმა გადავწყვიტეთ სახელმწიფო კანცელარიის წინ კარვების გაშლა და 24 საათიანი პროტესტი, თუმცა შინაგან საქმეთა სამინისტროსგან მივიღეთ სრულიად გამაოგნებელი პასუხი, რომ თურმე ჩვენ სკვერში კარვების გაშლის და 24 საათიანი პროტესტის უფლება არ გვაქვს. თურმე სასიკვდილოდ დაავადებული ქართველი ბავშვების მშობლებმა ჩვენი პროტესტით ქუჩაში მოსეირნე ხალხი, საწარმოები დაწესებულებები და ორგანიზაციები მომეტებულად არ უნდა შევაწუხოთ.
შეგახსენებთ რომ აქციებზე კარვების გაშლა საქართველოში არასდროს არ ყოფილა აკრძალული, მათ შორის იმ „სისხლიანი 9 წლის დროს“ რომელსაც ხელისუფლება ყოველ წუთში გვახსენებს.
მოგმართავთ ხელისუფლებას, რომ ნუ ეთამაშებით ბავშვების სიცოცხლეს. თქვენი უმოქმედობის ყოველი დღე არის ერთი ნაბიჯი ბავშვების სიკვდილისკენ. ნუ აქცევთ თქვენი მმართველობის წლებს ბავშვების სიკვდილის წლებად.
მოგმართავთ საქართველოს საპატრიარქოს რომ გთხოვთ გვიშუამდგომლეთ პრემიერ მინისტრის წინაშე, რომ შეგვხვდეს, მოისმინოს ჩვენი პრობლემა და მიიღოს ზომები ბავშვების სიცოცხლის შესანარჩუნებლად.
მოგმართავთ სახალხო დამცველს რომ დაიცავით ყველაზე ძვირფასი უფლება რაც კი არსებობს ამ ქვეყანაზე – 100 ბავშვის სიცოცხლის უფლება. ასევე დაიცავით ჩვენი შეკრების და გამოხატვის უფლება და დაგვიდექით გვერდით, რათა საზოგადოებას და სახელმწიფოს გავაგებინოთ ჩვენი პრობლემის შესახებ.
მოგმართავთ საზოგადოებას, რომ დაგვიჭირეთ მხარი და ერთად გადავარჩინოთ ბავშვების ჯანმრთელობა და სიცოცხლე” – ნათქვამია განცხადებაში.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების ატროფიით (განლევით) და სისუსტით გამოიხატება. ორგანიზაციის “ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას” ცნობით, საქართველოში საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია რეგისტრირებული. სათანადო მედიკამენტების და მკურნალობის არარსებობის გამო საქართველოში ყოველწლიურად ამ დაავადებით 1, 2 ან 3 ბავშვი იღუპება.