დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები განცხადებას ავრცელებენ

დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები განცხადებას ავრცელებენ:

“დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლების განცხადება
მოგესალმებით ყველას,
ჩვენი მრავალთვიანი ერთობლივი ბრძოლის შედეგად მიღებულია გადაწყვეტილება საქართველოში დიუშენის სამკურნალო თანამედროვე მედიკამენტების შემოტანაზე.
ამ ეტაპზე გადაწყვეტილება მიღებული იქნა ორი მედიკამენტის შემოტანისა და დაფინანსების შესახებ. ამ მედიკამენტებიდან ერთ-ერთი განკუთვნილია დიუშენით დაავადებული ყველა პაციენტისთვის. რაც შეეხება დანარჩენ სამკურნალო პრეპარატებს, სამუშაო ჯგუფის ფარგლებში გაგრძელდება აქტიური მუშაობა მათი ხელმისაწვდომობის უზრუნველსაყოფად.
გვსურს ეს გადაწყვეტილება მივულოცოთ ჩვენს ბავშვებს, მათ ოჯახებს, მხარდამჭერებს და სრულიად საქართველოს.
საბოლოოდ, ჩვენმა ბრძოლამ მნიშვნელოვანი შედეგები მოიტანა:
• დიუშენით დაავადებული ბავშვებისთვის ხელმისაწვდომი გახდება თანამედროვე სამკურნალო მედიკამენტები;
• შეიქმნა მულტიდისციპლინური გუნდი და სახელმწიფო უზრუნველყოფს პაციენტების პერიოდული გამოკვლევების დაფინანსებას;
• დიუშენით დაავადებული ბავშვების მხარდასაჭერად საზოგადოებამ 2 300 000 ლარზე მეტი თანხა შეაგროვა;
• დიუშენის თემამ მიიღო უპრეცედენტო საზოგადოებრივი მხარდაჭერა და სოლიდარობა.
ამასთან, გვსურს გაგაცნოთ რამდენიმე მნიშვნელოვანი სიახლე.
ორგანიზაციის „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას“ გადაწყვეტილებით, 2026 წლის 1 ივლისამდე დიუშენით დაავადებული საქართველოს ყველა მოქალაქე, შესაბამისი დოკუმენტაციის წარმოდგენის შემთხვევაში, მიიღებს ერთჯერად ფინანსურ დახმარებას.
კერძოდ:
• მართვით სუნთქვაზე მყოფ ან სხვა მძიმე თანმხლები გენეტიკური დაავადების მქონე პაციენტებს, რომლებიც იმყოფებიან საქართველოში მიიღებენ 10 000 ლარს;
• ეტლში მყოფ პაციენტები, რომლებიც იმყოფებიან საქართველოში მიიღებენ– 5 000 ლარს;
• დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე სხვა საქართველოს მოქალაქეები მიიღებენ – 3 000 ლარს.
დახმარების მისაღებად მოქალაქეებმა უნდა წარმოადგინონ გენეტიკური კვლევის პასუხი, ფორმა 100, დაბადების მოწმობა და პაციენტის მოქალაქეობის დამადასტურებელი საბუთი.
ასევე, მიმდინარე თვეში ორგანიზაცია იწყებს დიუშენის დამხმარე საშუალებების – ადაპტირებული ეტლების, სპეციალური საწოლების, სასუნთქი აპარატების, ტრანსპორტირების საშუალებებისა და სხვა საჭირო ინვენტარის შეძენას. ყველა პაციენტს შეუძლია მოგვმართოს და ჩვენ მაქსიმალურად შევეცდებით მათი საჭიროებების დაკმაყოფილებას.
ორგანიზაცია განიხილავს დიუშენის ცენტრის შექმნის შესაძლებლობას, რომელიც გახდება პაციენტებისა და ოჯახების მხარდაჭერის, სარეაბილიტაციო, საგანმანათლებლო და საკონსულტაციო სივრცე.
7 ივნისს, 11:30 საათზე, შევიკრიბებით სამების საკათედრო ტაძარში, სადაც დიუშენით დაავადებულ ბავშვებსა და მათ ოჯახებს დალოცავს სრულიად საქართველოს კათოლიკოს-პატრიარქი.
ამავე დღეს, 18:00 საათზე, რუსთაველის მეტროდან სახელმწიფო კანცელარიამდე გაიმართება დიუშენის მარში. ეს იქნება მადლობის, ერთიანობისა და გამარჯვების მარში, სადაც კიდევ ერთხელ ვეტყვით მადლობას ყველას, ვინც ამ გზაზე ჩვენს გვერდით იდგა. დაგეგმილია ასევე სანახაობრივი ღონისძიებები.
დასასრულს, გვსურს ეს გამარჯვება მივულოცოთ ჩვენს ბავშვებს, მათ ოჯახებს და სრულიად საქართველოს.
განსაკუთრებული მადლობა ილიას სახელმწიფო უნივერსიტეტის სტუდენტებს, გიორგი კალატოზიშვილს, ყველა იმ ადამიანს, ვინც ჩვენს გვერდით იდგა ქუჩაში, გვაძლევდა ძალას, გვიზიარებდა გამოცდილებას, გვამხნევებდა, გვიწევდა პროფესიულ დახმარებას და ფინანსურად უჭერდა მხარს ჩვენს ბავშვებს.
ეს გამარჯვება ეკუთვნის თითოეულ თქვენგანს.
ბრძოლა გრძელდება, მაგრამ დღეს უკვე შეგვიძლია ვთქვათ, რომ ერთად დგომამ შედეგი გამოიღო.” – ნათქვამია განცხადებაში.