დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ნუკა ჭირაქაძე სოციალურ ქსელში პოსტს აქვეყნებს:
“დაახლოებით ხუთი წლის ვიყავი, როცა ჩემს მშობლებს უთხრეს, რომ სავარაუდოდ კუნთოვანი დისტროფია მჭირს. მაშინ საქართველოში გენეტიკური ტესტირება არ არსებობდა და ექიმებში დავდიოდით უბრალოდ მოსაზრებების მოსასმენად. 1-2 წელიწადში გერმანელი სპეციალისტი ჩამოვიდა და ვიზუალური შემოწმების შემდეგ დედაჩემს უთხრა, წესით დიუშენი არ უნდა იყოსო. საავადმყოფოდან რომ გამოვედით, დედაჩემმა მანქანიდან სფიქერით ნათესავს დაურეკა ამ ამბის მოსაყოლად და ჩვენმა ნათესავმა შვებისგან ტირილი დაიწყო.
მაშინ პატარა ვიყავი და ვერ მივხვდი რა ატირებდა, რომ გავიზარდე მერე მივხვდი რამხელა საშიშროების წინ ვიდექით.
ჩვენი ნათესავი ქართულ ოცნებას უჭერს მხარს. აქამდეც ძალიან მტკიოდა მაგრამ დღეს განსაკუთრებით პირად ღალატად აღვიქვამ მის პოზიციას.
კუნთოვანი დისტროფიის ჯგუფებიდან დიუშენი ყველაზე საშინელი ვარიანტია. ყველაზე სწრაფად ვრცელდება სხეულში და 20-30 წლის ასაკში უკვე სასიცოცხლო ორგანოების კუნთებს აზიანებს, ამიტომ დიუშენის პაციენტების სიცოცხლის საშუალო ხანგრძლივობა კარგ შემთხვევაში 35 წელია.
აქამდე არ არსებობდა სამკურნალო პრეპარატი. ჩემი ვარიანტისთვის დღემდე არ არსებობს. წესით მედიცინის განუვითარებლობა უნდა იყოს ჩვენ გზაზე ყველაზე დიდი წინაღობა, მაგრამ ვიღაცებისთვის ბატონი ბიძინა აღმოჩნდა.
დიუშენის ახალი პრეპარატი დაავადებას მთლიანად არ კურნავს, მაგრამ პროგრესიას აჩერებს, კუნთები ტონუსში მოყავს, სიცოცხლის ხარისხს საგრძნობლად გიუმჯობესებს და ხანგრძლივობასაც ზრდის.
საქართველოში არსებობა შშმ პირისთვის რამდენად რთულია ამაზე აქამდეც მისაუბრია. ადაპტირებული ინფრასტრუქტურა თითქმის არ არსებობს, მაგრამ ამხელა პრობლემა ახლა მაინც წვრილმანად მეჩვენება, იმიტომ რომ სიცოცხლის მოსპობაზეა ლაპარაკი.
სულ ჩემ თავს წარმოვიდგენ იმ ბავშვების ადგილას. ქართული ოცნების ღალატით და დაუდევრობით განადგურებული უამრავი ცხოვრება სულ ძალიან მტკივა – შოვის ტრაგედიის ყველა მსხვერპლი, სინდისის პატიმრები, მაღაროელები და უთვალავი სხვა, მაგრამ ეს განსაკუთრებით ახლო სიმწარეა.
ქოცებთან მდგომ ხალხს აღარ ვიცი როგორ მივწვდე, მაგრამ ვინც ჩვენ მხარეს ხართ იმედია კიდევ უფრო ახლოს მიიტანთ გულთან ამ ბრძოლას.” – წერს ნუკა ჭირაქაძე.
დიუშენის დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლებმა ქვეყანაში წამლის შემოტანის მოთხოვნით კანცელარიასთან 31-ე ღამე გაათენეს.