სამწუხაროდ, საქართველოს ხელისუფლება კვლავ აგრძელებს თანამედროვე მედიკამენტების ან მათი მომწოდებელი კომპანიების ნეგატიურ ჭრილში წარმოჩენას- დიუშენი არის პროგრესირებადი დაავადება, რომელიც ყოველდღე შეუქცევადად აზიანებს ჩვენს ბავშვებს. ამიტომ ჩვენ დიდი ხნის ლოდინის დრო არ გვაქვს. აუცილებელია, რომ სასწრაფოდ დაიწყოს მოლაპარაკებები წამლების მიმწოდებელ კომპანიებთან, – ამის შესახებ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლების ერთობლივ განცხადებაშია ნათქვამი.
მშობლები განცხადებაში აღნიშნავენ, რომ მათი შვილების სამკურნალო წამლების შემოტანის მოთხოვნით, პარალელურად, აქციების გამართვას გააგრძელებენ.
„ჩვენ, დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლებს გვსურს კიდევ ერთხელ გამოვხატოთ მადლიერება საქართველოს კათალიკოს პატრიარქთან – უწმინდეს და უნეტარეს შიო III -სთან შეხვედრის გამო და გამოვთქვათ იმედი, რომ საქართველოს საპატრიარქოს შუამავლობით შევძლებთ ხელისუფლების დარწმუნებას, რომ მოკლე ვადებში საქართველოში შემოიტანოს დიუშენის სამკურნალო თანამედროვე პრეპარატები, რომლებიც აუცილებელია ჩვენი შვილების სიცოცხლის გადასარჩენად.
ჩვენ ცალსახად მივესალმებით სახელმწიფოს ეგიდით მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნას და დიუშენის პაციენტებისთვის პერიოდული გამოკვლევების დაფინანსებას. დასანანია, რომ ეს არ გაკეთდა 2 წლის წინ, რაც შესაძლოა თავიდან აგვაცილებდა ბევრ საზიანო შედეგს მათ შორის რამდენიმე ბავშვის გარდაცვალებას. ამასთან, აუცილებელია, რომ ყველა სერვისი სრულყოფილად გავრცელდეს სრულწლოვან პაციენტებზეც, ვინაიდან ხშირ შემთხვევაში სწორედ სრულწლოვანების შემდეგ მძიმდება პაციენტების მდგომარეობა.
ფოტო: ფორმულა