დაავადებათა კონტროლის ეროვნული ცენტრის ყოფილი დირექტორი, ამირან გამყრელიძე დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მკურნალობასთან დაკავშირებით 7 რეკომენდაციას ავრცელებს.
როგორც ამირან გამყრელიძე სოციალურ ქსელში წერს, ის დარწმუნებულია, რომ საერთო ძალისხმევით დიუშენის დაავადების პრობლემის ეტაპობრივი გადაწყვეტა შესაძლებელი გახდება.
„მოგეხსენებათ, ბოლო ერთი თვის განმავლობაში ქვეყანაში სხვადასხვა პლატფორმასა და მედიაში აქტიურად განიხილება დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის პრობლემა და ამ დაავადების მქონე პაციენტებისთვის ახალი თაობის მედიკამენტების ხელმისაწვდომობის საკითხი.
არაერთი კითხვა დაისვა როგორც ჟურნალისტების და სხვა დაინტერესებული მხარის, ისე კოლეგების მხრიდან, რატომ არ გამოვთქვამ საჯაროდ ჩემს მოსაზრებას, როგორც ექიმი და ჯანდაცვის ორგანიზატორი, რომელსაც ჯანდაცვითი პროგრამების მართვის მრავალწლიანი გამოცდილება აქვს. არ გამოვდივარ ტელევიზიით და არ ვმონაწილეობ საპროტესტო აქციებში, რადგან მჯერა, რომ ასეთი რთული, კომპლექსური და სენსიტიური საკითხები უნდა გადაწყდეს აკადემიური განხილვის, პროფესიული დიალოგის, ყველა მხარის ჩართულობით მოლაპარაკებებში და კონსენსუსის გზით, იმგვარად, რაც ყველაზე მეტად უზრუნველყოფს ამ დაავადების მქონე ბავშვების ჯანმრთელობისა და ცხოვრების ხარისხის მნიშვნელოვან გაუმჯობესებას.
დარწმუნებული ვარ, ჩვენს ქვეყანაში არ არსებობს ადამიანი, მიუხედავად მისი თანამდებობისა თუ პოლიტიკური პოზიციისა, რომელსაც ამ ბავშვების მიმართ განსაკუთრებული ემპათია არ ჰქონდეს და არ სურდეს, რომ საქართველოში და საერთოდ მთელ მსოფლიოში ყველა ბავშვი თანაბრად იყოს უზრუნველყოფილი თანამედროვე მედიცინის უახლესი მიღწევებით.
ამიტომ მსურს, „ფეისბუქპოსტით“ შევეხო ამ მეტად რთულ საკითხს და გაგიზიაროთ ჩემი მოსაზრებები და მოკრძალებული რეკომენდაციები.
მოგეხსენებათ, იშვიათი დაავადებების მართვის პრობლემა განსაკუთრებით გამწვავდა ბოლო 30 – 40 წლის განმავლობაში, მას შემდეგ, რაც უზარმაზარი განვითარება განიცადა თანამედროვე გენეტიკურმა კვლევებმა, გენომურმა ტექნოლოგიებმა, გენურმა ინჟინერიამ, ბიომედიცინამ, ბიოტექნოლოგიებმა, სინთეზურმა მოლეკულურმა ბიოლოგიამ და ზოგადად, პერსონალიზებულმა მედიცინამ.
ამ ტექნოლოგიების საფუძველზე თანდათან და საკმაოდ სწრაფი ტემპით იქმნება ახალი მედიკამენტები, რომლებმაც იმედი ჩაუსახა მსოფლიოში არსებული 6 000–8 000-მდე იშვიათი დაავადებით მცხოვრებ მილიონობით მქონე პაციენტებსა და მათ ოჯახებს, რომ უახლოეს მომავალში შესაძლებელი გახდება ამ დაავადებების უფრო ეფექტიანი მართვა, სიცოცხლის ხანგრძლივობის გაზრდა და ცხოვრების ხარისხის გაუმჯობესება.
დღეს უკვე შეიძლება ითქვას, რომ ეს რეალური პერსპექტივაა, თუმცა ამას მეცნიერებაში უზარმაზარი ინვესტიციები სჭირდება. სწორედ ამიტომ არის, რომ ეს მედიკამენტები, რომლებიც ყოველწლიურად სულ უფრო მეტი ჩნდება ბაზარზე, უკიდურესად ძვირია და ზოგჯერ მათი ღირებულება ასეულ ათასებსა და მილიონობით დოლარსაც აღწევს.
ეს გვაყენებს მთავარი დილემის წინაშე: მედიკამენტი შეიძლება არსებობდეს, მაგრამ როგორ გავხადოთ ის ხელმისაწვდომი პაციენტებისთვის? ტექნოლოგიების განვითარებასთან ერთად ეს პრობლემა კიდევ უფრო გამწვავდება და ქვეყნები, ისევე როგორც ჯანდაცვის სისტემები, წინასწარ უნდა ემზადებოდნენ ამ გამოწვევებისთვის.
კარგად მახსოვს 1990-იანი წლების ბოლო პერიოდი, როდესაც სამინისტროში ერთ-ერთ მაღალ თანამდებობაზე ვმუშაობდი და მიმდინარეობდა დისკუსია იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამის დაწყების შესახებ. იმ მძიმე ეკონომიკური მდგომარეობისა და ბიუჯეტის მუდმივი დეფიციტის ფონზე ძალიან განსხვავებული მოსაზრებები არსებობდა. საბოლოოდ მაინც გაიმარჯვა საღმა აზრმა და მთავარმა პრინციპმა, რომ უპირველესი ყოველთვის პაციენტია და დაიწყო დაახლოებით 20-მდე იშვიათი დაავადების დიაგნოსტიკისა და მკურნალობის დაფინანსება.
დღეს ეს პროგრამა მნიშვნელოვნად გაფართოებულია და, როგორც ვიცი, მისი ბიუჯეტი დაახლოებით 70 მილიონ ლარს აღწევს, რაც 1990-იან წლების ეროვნული ჯანდაცვის თითქმის მთელი ბიუჯეტის ტოლია.
ბოლო წლებში დიუშენის დაავადებისა და აქონდროპლაზიის პრობლემებმა საზოგადოებისა და გადაწყვეტილების მიმღებთა ყურადღება კიდევ ერთხელ გაამახვილა იშვიათ დაავადებებზე. მისასალმებელია, რომ აქონდროპლაზიის მიმართულებით მნიშვნელოვანი ნაბიჯები გადაიდგა და ამისთვის მადლობა ეკუთვნის ყველა ჩართულ მხარეს. დიდი იმედი მაქვს, და შეიძლება ითქვას, დარწმუნებულიც ვარ, რომ საერთო ძალისხმევით დიუშენის დაავადების პრობლემის ეტაპობრივი გადაწყვეტაც შესაძლებელი გახდება.
აქვე მსურს წარმოვადგინო რამდენიმე რეკომენდაცია, რომლებიც, ჩემი აზრით, შეიძლება სასარგებლო იყოს როგორც გადაწყვეტილების მიმღებთათვის, ისე პაციენტების მშობლებისთვის, რომელთაც უწევთ მუდმივ ემოციურ და ფსიქოლოგიურ დაძაბულობაში ცხოვრება, და რომლებიც განსაკუთრებულ ყურადღებასა და პატივისცემას იმსახურებენ:
1.შეიქმნას დიუშენის დაავადების მართვის საკოორდინაციო საბჭო, რომელშიც იქნებიან სამინისტროს წარმომადგენლები, შესაბამისი სპეციალისტები, მათ შორის კლინიკური ფარმაცევტები, აკადემია, მშობლები და ორი-სამი უცხოელი ექსპერტი ევროპის იშვიათი დაავადებების ასოციაციიდან ან წამყვანი საერთაშორისო ცენტრებიდან.
2.შემუშავდეს დაავადების მართვის მოკლევადიანი და გრძელვადიანი სამოქმედო გეგმები, სადაც მკაფიოდ იქნება განსაზღვრული მართვის ეტაპები, ვადები და პროგნოზირებადი ბიუჯეტი (სახელმწიფო და სხვა შესაძლო წყაროების მონაწილეობით).
3.შეიქმნას დაავადების სრულყოფილი და თანამედროვე რეგისტრი, რომელშიც გამოყენებული იქნება ამ მიმართულებით უკვე წარმატებული ქვეყნის გამოცდილება.
4.განხორციელდეს დეტალური ფინანსურ-ეკონომიკური ანალიზი და ხარჯთ-ეფექტურობის შეფასება თითოეული ეტაპის მიხედვით.
5.იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამაში განხორციელდეს შესაბამისი ცვლილებები. პირველ ეტაპზე განსაკუთრებით მნიშვნელოვანია დიუშენის მქონე პაციენტებისთვის დიაგნოსტიკისა და მონიტორინგის სრული სპექტრის დაფინანსება, რაც უკვე დაანონსდა და ძალიან მისასალმებელია. ასევე რეალისტურ პერსპექტივად მიმაჩნია ვამოროლონისა და გივინოსტატის მწარმოებლებთან მოლაპარაკებების დაწყება ამ მედიკამენტების მისაღებ ფასად და მისაღები პირობებით შესყიდვის მიზნით. სამინისტროს მსგავსი პირდაპირი მოლაპარაკებების საკმაოდ კარგი გამოცდილება აქვს და ამ პროცესში შესაძლებელია როგორც ადგილობრივი, ისე საერთაშორისო ექსპერტული რესურსის გამოყენება. პროგრამა განხორციელდეს ექსპერტთა საბჭოს მიერ შერჩეულ ერთ პოლიპროფილურ ძლიერ სამედიცინო (პედიატრიული პროფილის) დაწესებულებაში.
6.პარალელურად უნდა დაიწყოს მოლაპარაკებები გენური თერაპიის საქართველოში ხელმისაწვდომობის მიმართულებით. მსგავსი მექანიზმები ევროპის არაერთ ქვეყანაში უკვე მოქმედებს და მნიშვნელოვანია შესაბამის საერთაშორისო ორგანიზაციებთან და ექსპერტებთან აქტიური თანამშრომლობა. ძალიან მნიშვნელოვანია ამ პროცესში ბიზნეს სექტორის აქტიური ჩართულობა.
7.დღეს, ახალი ბიოტექნოლოგიური მეთოდებით მედიკამენტების შექმნა ძალიან სწრაფი ტემპით მიმდინარეობს და დიუშენის დაავადების მიმართულებითაც უახლოეს წლებში, სავარაუდოდ, ახალი თაობის პრეპარატები გამოჩნდება. ვფიქრობ, სრულიად რეალურია ჩვენი ქვეყნის მონაწილეობა საერთაშორისო კლინიკურ კვლევებში, როგორც საქართველოში, ისე პარტნიორი განვითარებული ქვეყნების წამყვან კლინიკებთან თანამშრომლობით როგორც ამჟამად არსებული, ისე მომავლის პრეპარატების”, – წერს ამირან გამყრელიძე.