დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები საპატრიარქოსთან მივიდნენ, თუმცა მათ არავინ შეხვდა.
„გვითხრეს, რომ ხვალ დავრეკოთ საპატრიარქოს ცხელ ხაზზე და გვეტყვიან რა პოზიციას დააფიქსირებენ ამ თემასთან დაკავშირებით“ – განუცხადა საპატრიარქოსთან მისულ დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებს საპატრიარქოს წარმომადგენელმა.
დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები ყოველდღიურად აქციებს მართავენ, ყოველ კვირას კი – მსვლელობას. ისინი ამბობენ, რომ პროტესტი არ შეწყდება, სანამ მათი მოთხოვნა არ დაკმაყოფილდება.
Vamorolone, Givinostat-ი, Exon-skipping-ი და Elevidys-ი, ეს ის პრეპარატები/თერაპიებია (აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტოსა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერ ავტორიზებული), რომელთა საქართველოში შემოტანასაც წელიწად-ნახევარია ითხოვენ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული 100-მდე ბავშვის მშობლები, მაგრამ მიზანს ვერ მიაღწიეს.
